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Mendigar por salud

En Paraguay hay actualmente dos casos tratados en hospitales públicos de personas que padecen la enfermedad de Pompe. Esta enfermedad hereditaria degenerativa de los músculos (produce dificultades respiratorias, agrandamiento del corazón, problemas para caminar, entre otros síntomas), si no es tratada a tiempo es mortal.

La enfermedad fue diagnosticada por primera vez por el médico holandés Joannes C. Pompe en el año 1932. Se estima que la padece una de cada 40.000 personas. Debido a que la enfermedad no tiene cura, para controlarla y permitir una mayor expectativa de vida a quienes la padecen, a los pacientes se les aplica periódicamente una enzima, que es importada.

Como actualmente no existen recursos en el país para el tratamiento de esta enfermedad, que cuesta aproximadamente USD 300.000 al año por paciente, quienes la padecen deben recurrir a fundaciones o ayudas de otros países para poder medicarse.

Una vez que obtienen la ayuda, deben aguardar la liberación del medicamento en la Dirección Nacional de Aduanas.

Por ejemplo, el mes pasado, uno de los pacientes no recibió dos de las dosis debido a que el medicamento no fue liberado por Aduanas, lo cual le afectó en su tratamiento. Si bien la importación de la enzima es gratuita, debido a las trabas que suelen darse en esta repartición estatal, en algunas ocasiones se debe recurrir a desembolsos de dinero para poder liberarla y así poder aplicarla a los pacientes.

El tratamiento también incluye el uso de un aparato que ayuda con la respiración. Quienes no tienen la posibilidad de comprarlo debido a que el costo oscila entre USD 6.000 a USD 8.000, deben alquilarlo por G. 400.000 mensuales o más. Además, deben someterse a sesiones periódicas de fisioterapia y a una alimentación especial, que también implican una erogación importante de dinero.

Como es una enfermedad rara (en Argentina hay 15 casos, en España 100 y en Colombia 25), el Ministerio de Salud no cuenta con fondos para su tratamiento. Una alternativa que podría ayudar no solo al tratamiento de esta enfermedad sino a financiar otras patologías de alta complejidad y de alto costo, es reglamentar la Ley de Fonaress (Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud), aprobada en el año 2011.

El problema pasa principalmente por la falta de financiamiento, ya que para ejecutar el Fonaress se requiere el aporte de Itaipú y Yacyretá, recursos del Tesoro y una parte de lo recaudado por el impuesto al tabaco.

La vida de personas con enfermedades de alta complejidad depende de la reglamentación de esta ley, por lo cual es urgente que el Gobierno deje de mirar a otro lado y haga algo.

Por Wendy Marton

http://www.ultimahora.com/mendigar-salud-n1046427.html

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Acerca de jotaefeb

Un arquitecto jubilado. Aprendiz de todo, oficial de nada. Un humano más. Acá, allá y acullá. Hurgador de cosas cotidianas y trascendentes.

Comentarios

6 comentarios en “Mendigar por salud

  1. Justo reclamo

    Por Antonia Delvalle Castillo

    El Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” logró notoriedad, incluso a nivel internacional. Nada menos que del hospital de alta complejidad de Buenos Aires, Argentina, “Prof. Dr. Juan Pedro Garrahan”, en varias ocasiones han enviado de vuelta a compatriotas a tratarse aquí. Poco a poco va quedando atrás la imperiosa necesidad que niños busquen fuera del país atención especializada.

    El centro médico dio un salto importante en mayo de 2010 cuando se inició el programa de operaciones gratuitas de cardiopatías complejas y dos años después, 21 de setiembre de 2012, al realizar el primer trasplante de corazón en niños. Así también, otras áreas como oncología pediátrica se fueron consolidando, respondiendo a las necesidades con solvencia profesional y calidez humana en todos los niveles de la atención.

    Lamentablemente, todo el esfuerzo no se ve acompañado y respaldado por las autoridades del Ministerio de Salud Pública, pese a que como cada gobernante de turno, el presidente Horacio Cartes no se cansa de mencionar que la salud es prioridad. En primer lugar, el ministro Antonio Barrios dejó sin presupuesto para la compra de medicamentos al hospital, ya que centralizó las adquisiciones, lo que hace que en algún momento falten porque no llegan a tiempo y muchas veces tampoco es la cantidad que se requiere.

    Actualmente, la implementación de la nueva matriz salarial de Salud Pública genera más inequidad. Beneficia a muchos funcionarios administrativos con funciones poco provechosas, en vez de apostar por el personal que asiste a los enfermos.

    En ese sentido, Barrios, candidato a senador, está en deuda con el personal de blanco contratado, y en particular con los del Acosta Ñu que le reclaman, con justa razón, la desprecarización del personal con más de 4 años de contrato ininterrumpido; actualización del 25% del salario, más riesgo laboral y seguro médico, incluidos en la remuneración base a través de categorías y recategorización. La voluntad política de Barrios está a prueba y tiene fecha hasta el 30 de octubre para una adenda del proyecto de ley de presupuesto 2018.

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    Publicado por jotaefeb | 15 octubre, 2017, 5:08 pm
  2. Salud en coma

    Liz tiene que aplicarse una enzima cada 15 días para que la enfermedad de Pompe que padece no avance.

    Y cada 15 días sufre el mismo calvario: buscar cama para la aplicación, si no hay camas y se siente bien, debe permanecer sentada en una silla mientras dura la aplicación; si no hay lugar debe esperar y a veces pasan otros 15 días para que pueda acceder a una aplicación. Su caso no es único. Rodolfo también pasa por lo mismo.

    Liz y Rodolfo son dos de las decenas de personas que padecen una enfermedad lisosomal. Ambos reciben las enzimas de una fundación, porque el Estado no costea este tipo de medicamentos.

    De hecho, las pruebas para determinar la existencia de esta enfermedad se hacen en Argentina, adonde deben remitirse los análisis de sangre que confirman o descartan este padecimiento.

    De acuerdo con el Ministerio de Salud, existen 50 tipos de enfermedades lisosomales, todas ellas crónicas y que avanzan a lo largo del tiempo. Pero las más frecuentes y que fueron diagnosticadas en el país son las enfermedades de Gaucher, Pompe y Mucopolisacaridosis.

    Según datos del Programa de Atención Integral a Pacientes Lisosomales (Paipel), dependiente de la Dirección General de Programas del Ministerio de Salud, a nivel país existen alrededor de 60 pacientes lisosomales, 43 de ellos con enfermedad de Gaucher, 11 padecen de Mucopolisacaridosis, cuatro registran la enfermedad de Fabry y dos diagnosticados y tratados con la enfermedad de Pompe.

    En mayo de este año, la diputada Olga Ferreira denunció que enfermos y familiares buscaron auxilio en el Poder Judicial, a través de una acción de amparo, la cual tuvo como resultado un fallo favorable ordenando al Ministerio de Salud la provisión de medicamentos para los 16 afectados de la enfermedad de Gaucher.

    Como no son “muchos”, ni el Ministerio de Salud ni el Ministerio de Hacienda se preocupan por ellos. El primero por la reglamentación de la Ley de Fonaress (Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud), y el segundo por proveer fondos. ¿Porqué habría de importar la condición de un grupo de personas mientras el presidente de la República está ocupado haciendo campaña política?

    Es necesario que las autoridades se preocupen en buscar recursos para la investigación científica de enfermedades de las que se sabe poco.

    Es necesario también que quienes administran la salud pública hagan un examen exhaustivo sobre las necesidades en materia sanitaria, sobre todo las relacionadas con enfermedades de alta complejidad, para que quienes las padecen no sigan mendigando por llevar una vida mejor.

    Por Wendy Marton

    http://www.ultimahora.com/salud-coma-n1101553.html

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    Publicado por jotaefeb | 16 agosto, 2017, 10:12 am
  3. Hay que estar agradecidos

    Por Desiré Cabrera

    La mayoría de los centros de salud de los veinte distritos del departamento de Cordillera carecen de médicos de guardia los fines de semana y feriados. Es más, en localidades como Piribebuy, Mbocayaty del Yhaguy, San José Obrero, 1º de Marzo, Santa Elena, solo por citar algunos, tampoco hay médicos en horario nocturno.

    Los accidentados o personas que requieren de una atención de urgencia son atendidos por auxiliares de enfermería y, en algunos casos, derivados en patrulleras por la falta de ambulancias.

    En Cordillera solo se tienen tres hospitales para dar respuesta a las necesidades de los usuarios de salud.

    Estos están ubicados en Caacupé, Eusebio Ayala y Altos. En estos nosocomios teóricamente se tienen médicos de guardia las 24 horas, ambulancias, servicios de laboratorio las 24 horas y salas de cirugía operativas, por lo que los pacientes de otras localidades son derivados a esos sitios. Pero la realidad dista mucho del ideal, pues estos hospitales se encuentran saturados de pacientes y ofrecen un servicio sumamente deficiente, generando innumerables quejas por parte de la ciudadanía.

    Sin embargo, para la Dra. Doricel Ferreira, jefa de la 3ª Región Sanitaria de Cordillera, los usuarios de salud “deberían estar agradecidos por lo que ya tienen”.

    Es decir, debemos estar agradecidos porque los derechos básicos humanos no se respetan en Cordillera. Agradecer porque no hay profesionales que brinden la atención requerida para urgencias, por exponer a los pacientes a la muerte o a daños irreversibles al ser trasladados en patrulleras o vehículos particulares sin las mínimas condiciones de salubridad y seguridad requeridas.

    Agradecer porque, aparte de sufrir enfermedades, la ciudadanía tiene que recorrer de 20 a 100 kilómetros para someterse a estudios primarios como análisis laboratoriales, rayos x, electrocardiogramas o ecografías. A pesar de que el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) manejó un presupuesto billonario en el 2016.

    La triste realidad es que no hay nada que agradecer, sino mucho que reclamar y exigir.

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    Publicado por jotaefeb | 5 marzo, 2017, 8:44 am
  4. Recetas electrónicas

    La atención pública en Salud debe seguir siendo una de las prioridades del Gobierno, ordenando los mecanismos relacionados a calidad, infraestructura y la transparencia. Solo así se podrá lograr ofrecer a la gente lo que realmente necesita, mejores condiciones en los centros médicos tanto de Asunción como el interior del país.

    Los esfuerzos necesariamente deben darse en todas las áreas, comenzando por la calidad médica en las distintas disciplinas, así como en el control, para que las irregularidades que se han dado históricamente en los centros públicos sean detectadas y corregidas, además de sancionar a quienes incumplen con las funciones que tienen.

    Desde el Ministerio de Salud se informó en el transcurso de esta semana que cuatro centros asistenciales implementan el sistema de receta electrónica que permite el control de suministro de fármacos y evita fugas. El proyecto se extenderá a otros hospitales del país, de acuerdo al detalle brindado desde la cartera de Estado. Hasta ahora, de acuerdo con los informes oficiales, se han expedido más de 4 mil recetas electrónicas, lo que supone un éxito en la aplicación del sistema.

    Se explicó que el uso de recetas médicas electrónicas reemplaza el proceso manual de emisión, lo que permite tener registrados los datos del paciente, del médico tratante, de los medicamentos e insumos prescriptos, además del diagnóstico de las enfermedades. Todo esto se realiza en línea. Esta es la primera funcionalidad que poseen los establecimientos de Salud, ya que del procedimiento dependen las atenciones médicas.

    La política aplicada por el Ministerio de Salud se enmarca en la que se ha trazado el Gobierno como objetivo: mejorar las condiciones de las instituciones que están al servicio de la gente.

    La Dirección General de Información Estratégica en Salud (Digies) ha elaborado el manual de procedimientos que refleja el circuito completo de atención además de un plan de contingencia en caso de que el sistema u otros recursos tecnológicos no se encuentren operativos. A eso se han sumado proyectos de resolución que avalan la implementación de la receta médica electrónica y la validez de los registros electrónicos en los subsistemas, actualmente en análisis para su aprobación. Esta innovadora funcionalidad ha permitido que el sistema de información en Salud se modernice y se fortalezca, ya que se contará con mayor información para la actualización de los registros.

    Algunos de los beneficios del moderno sistema –señala Salud– se relacionan con el uso racional de medicamentos, un mayor control en las bocas de expendio y, además, se evitan las recetas de pasillo o de favor. Asimismo, el sistema permite contar con un expediente clínico electrónico además de controlar el stock disponible de fármacos.

    El plan piloto es aplicado en los hospitales de Trauma, Limpio, Pediátrico y el Instituto de Medicina Tropical (IMT), pero se prevé extender a otros centros. La implementación de este sistema electrónico es un gran avance para un servicio que por años fue desatendido, generando innumerables casos de robos de medicamentos y mala atención a la gente principalmente por el desorden en cuanto a los registros. Con el exitoso resultado que se ha logrado, el Ministerio de Salud debe redoblar esfuerzos para ampliar en otros centros de salud, principalmente en aquellos ubicados en las cabeceras departamentales donde a diario llega un considerable número de personas en busca de atención.

    Si bien el sistema no podrá de momento ser aplicado en todos los hospitales, por las condiciones económicas y de acceso a las nuevas tecnologías en numerosas localidades, es de pensar que siga creciendo en la medida que sea posible, para lograr lo que señalábamos más arriba, mejor atención médica y control estricto sobre los medicamentos e insumos.

    La política aplicada por el Ministerio de Salud se enmarca en la que se ha trazado el Gobierno como objetivo: mejorar las condiciones de las instituciones que están al servicio de la gente. Es ese el camino que, así como Salud, deben tomar todos los entes que tienen como principal función ofrecer los servicios de primera necesidad. Es de esperar, igualmente, que la gente también colabore en este sistema, utilizando adecuadamente el servicio y comprendiendo que no puede seguir siendo parte de un sistema que por culpa de la corrupción y la desidia, ha debilitado todo el sistema.

    http://www.lanacion.com.py/2016/12/29/recetas-electronicas/

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    Publicado por Anónimo | 2 enero, 2017, 9:58 am
  5. Se está jugando con la salud de la gente

    Hasta noviembre último, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social adeudaba a los proveedores de fármacos unos 400.200 millones de guaraníes y a los de equipos médicos e insumos unos 46.400 millones. Por lo tanto, algunos de sus acreedores dejaron de cumplir con sus respectivas obligaciones contractuales, con el resultado de que en la semana pasada varios pacientes abandonaron su tratamiento en el Instituto Nacional del Cáncer por falta de remedios.

    Se trata de un lamentable ejemplo de la tremenda irresponsabilidad con que se maneja la salud pública. La Ley de Contrataciones Públicas prohíbe al ministerio comprometerse a pago alguno que no esté previsto en el Presupuesto General de la Nación, y solo le permite realizar compras cuando tiene un saldo disponible en la partida presupuestaria, salvo autorización previa del Ministerio de Hacienda. El hecho de que se haya acumulado una deuda de tanta magnitud puede atribuirse a que la ley fue violada o a que se retienen los pagos para forzar la posibilidad de una coima. Si, una vez celebrado el contrato y proveídos los primeros bienes, el ministerio hubiera carecido de suficiente disponibilidad presupuestaria para efectuar nuevos pagos, tenía la facultad legal de suspender el contrato o de modificarlo unilateralmente para reducir los abastecimientos. Lo que no debió hacer fue seguir obligándose e incumplir con su compromiso de pago, incurriendo en una mora que, cuando supera los sesenta días, permite a los proveedores solicitar la suspensión del contrato o darlo por terminado.

    Por su parte, los proveedores tuvieron que haber tomado una de esas medidas desde el primer momento en que el ministerio incurrió en mora, en vez de tolerarla durante tanto tiempo y permitir así que se acumulara una deuda de enormes proporciones. Ahora se niegan a efectuar las nuevas provisiones, recurriendo a un procedimiento que puede calificarse de extorsivo, en perjuicio no tanto de las autoridades ministeriales, sino de los enfermos que necesitan ser tratados.

    El hecho de que se haya llegado a esta vergonzosa situación indica que la salud pública debe ser mucho mejor atendida también desde el punto de vista administrativo. Si el Ministerio de Hacienda cortó ciertas partidas que estaban previsionadas porque la falta de suficientes ingresos impositivos lo exigía, tenía que haber efectuado los recortes en otras áreas y no justamente en una de la que tanto depende la calidad de vida de la población.

    Abundan los gastos superfluos, también en el ministerio dirigido por el doctor Antonio Barrios, como para que, de serlo necesario por falta de fondos, se les retaceen a los pacientes medicamentos o equipos para ser atendidos como corresponde. Este bochornoso asunto habla mucho de la pésima gestión gubernativa respecto de la salud pública, que ahora mismo se está tratando de camuflar mediante inauguraciones de obras inconclusas o ya realizadas con anterioridad. Se está jugando con la salud de la gente por culpa de la incompetencia y de la corrupción administrativas.

    La población debe reclamar con fuerza cada vez que, por cualquier motivo, falten medicamentos, insumos o equipos en los centros sanitarios, exigiendo que el Estado proteja y promueva la salud “como derecho fundamental de la persona y en interés de la comunidad”, como manda la Constitución.

    http://www.abc.com.py/edicion-impresa/editorial/se-esta-jugando-con-la-salud-de-la-gente-1550511.html

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    Publicado por Anónimo | 28 diciembre, 2016, 9:23 am
  6. Una lágrima por Larry
    8 diciembre, 2016
    Por Mariano Nin

    Hoy quiero hablar de Larry. Sé que no lo conocés, pero te voy a contar su historia.

    Hay veces en la vida en las que podemos decir las palabras más lindas, pero no lograrán contener el dolor de una pérdida. Y es que así concebimos a la muerte nosotros, los mortales. Evitamos hablar de ella cuando es la única verdad irrefutable, es lo único que sabemos con certeza que va a suceder y aunque llegue, tarde o temprano, nunca estamos preparados. Aun así sería imposible intentar consolar a una madre, a un padre, a una familia que no encuentra explicación cuando el dolor es insoportable.

    Larry tenía 24 años y muchos amigos. Su despedida, en medio del dolor, dejó escapar cierta ternura en un barrio marcado por la criminalidad y estigmatizado por la violencia. No siempre es así.

    En la Chacarita conviven dos mundos paralelos. Uno que conocemos y el otro el de la gente trabajadora, solidaria, capaz de conmoverse ante lo irreparable. Larry logró dejar al descubierto ese otro barrio que lo despidió como él hubiese querido.

    En Paraguay cerca de 10 mil personas sufren de cáncer por año dejando miles de vidas y familias desconsoladas. En América Latina y el Caribe se estima que para el 2030 se diagnosticarán casi dos millones de casos de cáncer y más de un millón de muertes tendrán lugar cada año. Para el 2025, se espera que el número de casos nuevos de cáncer a nivel mundial aumente por encima del 63%, sobre todo en países de Latinoamérica.

    No es poca cosa y aunque muchos logran sobrevivir, esta enfermedad seguirá enlutando a miles de familias. A Larry, como a otras tantas personas que conozco, no le dio mucho tiempo.

    Quizás esta historia te pase de lejos, pero esta terrible enfermedad vive entre nosotros. Esa es nuestra realidad y dar el primer paso puede ser crucial en esta guerra. Larry ya no sufre. “La gente solo muere cuando es olvidada” y a Larry no lo vamos a olvidar.

    Q.E.P.D.

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    Publicado por Anónimo | 9 diciembre, 2016, 5:39 am

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